Путь к кохлеарной имплантации ребенку начался с того, что на приеме у сурдолога мы добились, чтобы он записал сына на прием к хирургу, который проводит такие операции. Да, записи к этому врачу пришлось именно добиваться. Потому что сам сурдолог не предлагать нам кохлеарную имплантацию. Хотя детям с потерей слуха после менингита она положена в первую очередь.
Хирург принимал раз в месяц по записи в кабинете у этого же сурдолога. И мы ждем этого приема еще 2-3 недели. Время уже «тикает», но мы еще не знаем. Про первый прием у сурдолога можно прочитать ЗДЕСЬ.
Второй прием в кабинете сурдолога
В этот раз все проходит иначе. Лицо сурдолога утратило свое лениво — равнодушное выражение. Теперь он суетится, активничает, генерирует деятельность.
А все потому, что в его кабинете ведет прием известный хирург из Моники (Московский областной научно-исследовательский клинический институт). Фамилию врача, к сожалению, не помню. На тот момент он курировал все направление кохлеарной имплантации по области. Поэтому сурдолог здесь уже на вторых ролях, заполняет бумажки и ассистирует.
Мы приехали к назначенному времени. Врач сразу переключился на сына, никакие бумажки его не интересовали. Спросил, сколько времени прошло с начала болезни и есть ли у ребенка речь.
— Да – говорю – сынок разговаривает. На момент болезни он уже был полностью говорящим ребенком.
— Отлично. А можно как-то услышать, что он говорит? Мне хочется понять, как он сейчас звучит.
В кабинете кроме нас с мужем еще хирург с сурдологом. Мы начинаем указывать сыну на разные предметы, в надежде, что он произнесет их название. Нет же возможности сказать ему: «Назови, что это», ребенок не слышит.
От такого количество людей вокруг сын сидит тихо. Он и так-то все больше молчит, разговаривает только если у него есть потребность что-то у меня выяснить. А я на все его вопросы киваю головой, либо «да», либо «нет».
Как мы общались с сыном
Я к тому моменту общаюсь с ним уже только жестами. Если нужно покушать, я показываю рукой, движение возле рта. «Кушать?» — переспрашивает он. Я киваю в ответ.
Если нужно пойти на улицу, я показываю ему пальцами бегущего человечка. «Гулять?» «В магазин?» «Уходишь?». Сын перебирает варианты возможных действий, пока я не кивну.
Вот так строится наше общение, и понятно, что словарный запас сына постоянно сужается. Кроме того, что он не слышит и забывает, как правильно звучат слова, он еще и перестает их использовать. Наше общение сужается, остаются только глаголы, которые он называет, чтобы понять, какое действие будет дальше.
Поэтому, когда мы с мужем стали активно жестикулировать в разные стороны, в надежде, что сын заговорит, Андрей молчал.
И тут в кабинет влетели две медсестры и стали что-то активно обсуждать, пытаясь вовлечь в разговор сурдолога. Видимо им нужно было срочно поделиться новостью местного масштаба несмотря на то, что в кабинете сидят люди, идет прием.
Сурдолог стеснен и что-то пыхтит в ответ, а они не уходят и продолжают громко разговаривать, как у себя в квартире. И тут Андрей, глядя на стоящую на столе настольную лампу, тихонечко говорит:
— Лампа.
Сказал он это тихо, но очень четко и чисто. А наличие речи – одно из необходимых условий для внеочередной операции. Глухих и неговорящих детей много, и не всегда операция способа развить их речь. А вот если вернуть слух ребенку, которые уже умеет разговаривать, его шансы интегрироваться в мир полноценного говорящих людей намного выше.
Андрей тихонечко сказал одно единственное, но сложное слова. Врач услышал, что речь есть, но тут эти тетки захохотали, и ребенок замолчал.
— Замолчите! Дайте мне услышать ребенка! – гаркнул он на них.
После чего они вдруг заметили, что в кабинете не одни, а есть еще 4 человека, и быстро ретировались.
Неутешительный прогноз
И здесь от хирурга мы услышали тяжелый для нас расклад. Что на дворе январь, а финансирование в область придет не раньше лета. Сейчас имплантов в наличии нет. Даже если нас ставят на первоочередную операцию, без финансирования она невозможна. И если реально смотреть на вещи, прооперировать нас смогу ближе к сентябрю, вряд ли раньше.
Но из-за того, что сын после менингита, для нас это может быть уже поздно.
— Поэтому – сказал он – я вас сейчас, конечно, записываю и ставлю на очередь. Но ищите другие возможности платно, или еще как-то по другим каналам сделать операцию раньше.
Во-первых у ребенка через 9 месяцев уже полностью распадется речь (мы не поверили, но уже через месяц увидели, что от речи почти ничего не осталось). И реабилитировать его будет тяжело.
Во-вторых, если средне ухо зарастет костной тканью, а вероятность этого высокая, операцию провести не удастся.
— Ищите, как можно выйти на операцию раньше. Ждать до лета вам нельзя.
И вот с такими оглушительными новостями мы ушли из этого кабинета.
Предыдущие публикации по теме:
- Как я стала мамой глухого ребенка
- Мы были настолько безграмотны, что проморгали менингит
- Внутренние блоки родителей, которые помешали при болезни ребенка
- «Мы еще не видели, чтобы отец так ухаживал за ребенком» — сказали мне врачи
- Сын восстанавливатся после менингита, и мы даже расслабились, пока врач не сказала, что надо проверить слух
- Наш путь к кохлеарной имплантации ребенк
- Как мы прожили 5 стадий принятия неизбежного в связи с глухотой ребенка
