Когда я вышла из роддома, сбор денег продолжался, собрать, напомню нужно было 30 тыс. евро, это большая сумма. Новость о том, что у нас случилось, постепенно распространилась в округе. Скрывать было нечего, а рассказывать любопытным тем более.
С сыном мы начали гулять на улице и одели слуховые аппараты. Но качества нашей жизни они не изменили, я так и не заметила, чтобы сын хоть что-то в них услышал, хотя аппараты были самые мощные на тот момент, цифровые.
Альтернативный выход на операцию
В один из дней мужу позвонила двоюродная тетя. От других родственников она узнала, что произошло с нашим сыном и попросила рассказать ей подробности. У ее сына тоже были проблемы со слухом, к счастью, не такие серьезные. Но тема оказалась ей близкой, и она организовала нам осмотр в Московском центре слуха. Приехала туда сама и долго беседовала с врачом, выяснила у него все нюансы и нашего заболевания, и бюрократического механизма Минздрава.
Не буду вдаваться в долгие подробности, тем более что я их не знаю. Если коротко, суть в том, что нам отказали в быстрой операции по нашему региону, но есть еще федеральные программы. Не все регионы проводят собственные операции. И люди, нуждающиеся в имплантации из тех субъектов РФ, где собственных операций нет, сразу попадают в федеральную программу.
И хоть в нашем регионе есть собственные, региональные операции, никто не мешает нашему ребенку сразу тоже пойти в федеральную программу. Просто прежде нам об этом ни один врач не сказал. А родственница, дай Бог ей здоровья и счастья, выяснила все бюрократически и медицинские нюансы. Тем более что сама она была близка к этой сфере. В результате ее помощи сына взяли в очередь на экстренную операцию в федеральный центр.
После чего мы приняли решение, что своими силами платно операцию делать не будем. Казалось бы, какая разница, если сбор денег у нас уже шел? А разница была.
Стоимость обслуживания процессора
Во время операции имплант устанавливают во внутреннее ухо один раз и на всю жизнь. А вот наружную часть, речевой процессор, нужно менять. Срок его службы 5 лет, а стоит он 300 — 500 тыс. рублей.
И если ты операцию сделал бесплатно за счет государства, то потом за счет государства тебе будут менять и речевой процессор. А вот если ты оперировался за свои деньги или деньги спонсоров, в 2008 году это была распространенная тема – искать для кохлеарной имплантации спонсоров, то и все дальнейшее обслуживание процессора происходит тоже за твои деньги. Во всяком случае, такие порядке были в то время. Сейчас может быть что-то изменилось в лучшую сторону.
Понятно, что каждые 5 лет менять процессор за 500 тыс. рублей своими силами – это не жизнь. Поэтому от денег мы отказались. А муж с сыном стали готовиться к поездке в другой город на операцию по федеральной программе.
Тут потребовалось пройти огромное количество обследований, начинаю от узи сердца, заканчивая очередной аудиограммой. И сдать длинный перечень всевозможных анализов, из которых по месту жительства у нас делали максимум 30 процентов. А за всем остальным приходилось куда-то ехать. И сын у нас почти 2 недели не выходил из машины, постоянно его куда-то везли. Благо, помогал мой отец, у него гибкий график работы, и он возил внука. Потому что мужу надо было самому ходить на работу, а я с грудной дочкой и без машины мало что могла сделать.
Но вот этот последний рывок мы совершили, муж взял очередной отпуск и они с сыном улетели на операцию. В необходимые 3 месяца, которые гарантировали что облитерация улитки еще не наступит, мы уложились.
Предыдущие публикации по теме:
- Как я стала мамой глухого ребенка
- Мы были настолько безграмотны, что проморгали менингит
- Внутренние блоки родителей, которые помешали при болезни ребенка
- «Мы еще не видели, чтобы отец так ухаживал за ребенком» — сказали мне врачи
- Сын восстанавливатся после менингита, и мы даже расслабились, пока врач не сказала, что надо проверить слух
- Наш путь к кохлеарной имплантации ребенк
- Как мы прожили 5 стадий принятия неизбежного в связи с глухотой ребенка
- «Помолчите, дайте мне услышать ребенка!» — прикрикнул врач на медсестер
- Почему сыну не помогли слуховые аппараты, а потребовалась кохлеарная имплантация
- Способны ли слышащие родители воспитать глухого ребенка
- Попытки вернуть слух после менингита. Из-за ситуации с сыном я забыла, что беременна
- Ломка ценностей, проживание стресса и рождение дочери
