Итак, после инфекционного отделения местной больницы, где ребенка лечили от менингита, мы тут же перевелись в лор отделение РДКБ (Российская детская клиническая больница). Там есть барокамера, процедуры в которой, как мы надеялись, помогут спасти волосковые клетки. О роли этих клеток в способности человека воспринимать звуки, я рассказала ЗДЕСЬ.
Поступили мы в больницу 23 декабря и сразу в барокамеру нас не взяли. Отказ мотивировали тем, что нужно сделать 10 процедур, и нет смысла их начинать, если впереди праздники и будет большой перерыв. Нужно начинать уже после Нового года.
Этому факту я тогда сильно расстроилась. И услышала жесткую мысль — «Не надейтесь на чудо, его не будет. Барокамера поможет общему состоянию организма, но слух она не вернет». Этот же врач тогда настоятельно рекомендовала добиваться кохлеарной имплантации. После чего и будут наши походы к сурдологу и прочие действия.
Лечение и бытовые условия в РДКБ
Но до конца декабря мы оказались в новой больнице. Сыну кололи витамины ,препараты для усиления кровообращения головного мозга и какие-то поддерживающие лекарства. Напомню, после менингита у него произошло падение массы тела, мышцы ослабли.
А на Новый год нас отпустили домой. Во время новогодних праздников в РДКБ процедур не проводят. В больнице остаются лишь те дети, которые не успели пролечиться до Нового года и у них нет возможности уехать домой.
РДКБ – клиника федерального уровня, туда госпитализируют планово детей со всей страны. Это мы туда легли экстренно под Новый год, и отделение было почти пустым, всех потихоньку выписывали. А когда мы вернулись в середине января, оказалось, что все три кровати в нашей палате заняты.
Система лечения там была такая – госпитализируют только ребенка, но поскольку он прибывает из другого региона, то скорее всего с мамой. Маме разместиться в больнице негде, но она может спать с ребенком на одной кровати. Либо, если успеет, займет место на одном из диванов в коридоре.
Так и живут мама с ребенком недели две, двое на одной кровати. И когда мы вернулись, наша кровать как раз была занята одной из мам. Место она, понятно, освободила, но и мне пришлось теперь спать с сыном на одной кровати.
Наше прибывание в больнице
Напомню, речь идет о середине января, и уже через месяц, 15 февраля у меня родится дочь. Вся болезнь сына проходила на фоне моей беременности. Но этот факт совершенно для всех потерял значение, включая меня.
В РДКБ странные порядки были 16 лет назад. Сейчас может, что изменилось, но тогда мамы, лежащие с детьми, сами мыли палаты, коридор в отделении, и даже часть общего холла больницы. Уборщиц не было.
Еще мамы самостоятельно ходили на кухню в другой корпус и привозили оттуда на тележке еду. Меня, к счастью, освободили от доставки еды, и пол я мыла только у нас в палате. Ну, хотя бы потому, что его все равно никто иначе не помоет, будет грязно.
Я как-то совершенно забыла о своей беременности и не волновалась о ней. Возможно, потому что не было душевных сил – все они ушли на переживания о сыне и стремление его поддержать.
Как все развернулось для меня лично
Моя вторая беременность дочерью проходила легко и без осложнений. Я работала, ходила в клинику и сдавала анализы, В 30 недель получила обменную карту и пошла в декретный отпуск. А через пару недель заболел сын. И с того момента я ни разу не сходила к гинекологу, не сдала анализы, не делала доплер, не проверяла кровоток и проч. Весь третий триместр я не наблюдалась, мне стало не до этого.
Живот рос, ребенок в нем шевелился, остальное меня не беспокоило. Я настроилась, что когда время придет – рожу, а сейчас главное – это сын и то, что с ним происходит.
Результаты лечения в барокамере
В больницу с сыном мы легли ради барокамеры – была надежда сохранить хотя бы немного волосковых клеток, из-за гибели которых и пропал слух. И мы пролежим в больнице две недели. Чуда не произойдет, слух не вернется. Но общее состояние сына улучшится, потому что каждый день он будет лежать в барокамере и получать много кислорода.
Барокамера – это такая стеклянная прозрачная капсула. Мой мальчик, на удивление, не испугался, а спокойно туда ложился, а я все 30 минут процедуры сидела рядом и через стекло показывала ему картинки в книжках.
Напомню, что он уже не слышит и не понимает, что ему говорят. Я не могу ему донести, куда мы идем и зачем, и почему нужно лежать в этой стеклянной капсуле.
Но с момента потери слуха, он как будто понял, что его мир изменился и стал постоянно следить за губами, а также за тем, что я ему показываю руками. Со временем мы станем использовать самостоятельно придуманный жестовый язык. Точнее – несколько часто используемых слов заменим жестами, это поможет сыну нас понимать.
Что касается беременности — я дохожу и рожу почти в срок. Такое ощущение что дочь еще находясь в утробе поняла, что в ее семье случилось что-то страшное. И у родителей совсем нет свободных сил и ресурсов. Поэтому ей нужно встроиться в систему семьи. А не требовать максимального внимания к себе, как это обычно происходит с новорожденными — они полностью переключают мир семьи на себя. У нас такого не произошло. Жизнь так расставила всех по местам, чтобы основная поддержка на тот момент шла травмированному болезнью ребенку.
Предыдущие публикации по теме:
- Как я стала мамой глухого ребенка
- Мы были настолько безграмотны, что проморгали менингит
- Внутренние блоки родителей, которые помешали при болезни ребенка
- «Мы еще не видели, чтобы отец так ухаживал за ребенком» — сказали мне врачи
- Сын восстанавливатся после менингита, и мы даже расслабились, пока врач не сказала, что надо проверить слух
- Наш путь к кохлеарной имплантации ребенк
- Как мы прожили 5 стадий принятия неизбежного в связи с глухотой ребенка
- «Помолчите, дайте мне услышать ребенка!» — прикрикнул врач на медсестер
- Почему сыну не помогли слуховые аппараты, а потребовалась кохлеарная имплантация
- Способны ли слышащие родители воспитать глухого ребенка